Würde. erleben. stärken. – IBS Technology Weihnachtsaktion 2021

Würde. erleben. stärken. – IBS Technology Weihnachtsaktion 2021

Die Adventszeit hat begonnen und mit ihr verspüren viele den Wunsch nach Besinnlichkeit und Ruhe. 2021 war und ist aufregend und immer noch lässt uns Corona nicht verschnaufen.

Wir möchten Sie durch die Wochen bis Weihnachten begleiten und Ihnen mit unserem Adventskalender eine Freude bereiten. Er enthält jeden Tag einen kleinen Impuls zu den unterschiedlichsten Themen und sicherlich ist für jeden etwas dabei.

zum Adventskalender

Unsere Weihnachtsaktion:

In unserer Projektarbeit unterstützten wir auch gemeinnützige Einrichtungen und dieses Jahr stellen wir Ihnen das Würdezentrum / PalliativTeam Frankfurt vor. Wir möchten mit Ihnen die besonderen Glücksmomente auch in traurigen und schwierigen Situationen teilen.

So wie die Kleine Emilia, die ihre Eltern in der Vorweihnachtszeit überrascht und die Bedeutung von Weihnacht – Liebe, Fürsorge, Wärme, Menschlichkeit und Miteinander – besonders erstrahlen lässt.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien einen schönen und besinnlichen Advent.

Emilia und Mutter Melanie – © Melanie Schönbeck

Emilia und Mutter Melanie – © Melanie Schönbeck

Eigentlich wollte ich die Welt erst entdecken, wenn die 1. Adventskerze brennt, aber manchmal kommen Dinge anders, als man sie erwartet.

Ein paar wenige Wochen vor meiner Geburt haben die Ärzte meinen Eltern das gesagt, was ich bis zur 32. Schwangerschaft Woche versteckt gehalten habe – dass ich Trisomie 18 habe – eine lebensverkürzende Krankheit mit der Prognose nicht lebensfähig.

Mama und Papa fühlten sich ohnmächtig wie in einem Film. Mein dreijähriger Bruder Paul konnte es kaum erwarten, mich kennenzulernen und meine Eltern sind ein gutes Team, besonders wenn es darauf ankommt, deshalb trafen sie schnell eine Entscheidung: Sie entschieden sich für mich. Sie ließen mich meinen Weg gehen, um mich auf meinem ganz besonderen Abenteuer zu begleiten.

Also entschied ich mich am 05. November 2017 ganz unerwartet meine Familie kennenzulernen. Meine Hebamme Steffi hat den Beginn meiner Reise so liebevoll und gleichzeitig professionell begleitet, dass sich meine Eltern auf mich und sich konzentrieren konnten und sie mein erster lauter Schrei im Kreissaal umgehauen hat. Sie liebten mich vom ersten Moment an so sehr, dass ich beschlossen habe zu kämpfen.

In Windeseile haben Mama und Papa meinen Bruder, meine Schwester und Oma & Opa ins Krankenhaus gerufen, damit wir uns alle kennen und lieben lernen durften. Niemand hat damit gerechnet, dass ich eine so große Kämpferin bin und es alleine schaffe zu atmen. Meine Kinderärztin Silke E. hat für mich mit großer Hingabe schon am nächsten Tag den Heimweg organisiert, damit wir jeden Moment, den wir zusammen haben, zu Hause genießen konnten – keiner wusste, wie viele es sein werden.

In einem Wechselbad der Gefühle zu Hause angekommen, wurden wir von Holger F. und Sabine B. vom Kinderpalliativteam Südhessen empfangen. Sie erklärten meinen Eltern genau, was passieren kann, nahmen ihnen die Angst, statteten sie mit Notfallmedikamenten für mich aus und erklärten den Umgang damit, schrieben Telefonnummern auf, über die wir 24 Stunden 7 Tage lang immer jemanden erreichen konnten und blieben, bis sie das Gefühl hatten, dass wir alle mit der neuen Situation umgehen konnten. In kurzer Zeit sind fremde Menschen zu engen Vertrauten geworden, mit denen wir uns heute noch verbunden fühlen.

Dank der Liebe meiner Eltern, der kindlichen Leichtigkeit meines Bruders Paul, der Sicherheit durch die Menschen des Palliativteams und der emotionalen Begleitung durch unsere Familien und engen Freunde, durfte ich drei intensive und umsorgende Monate erleben und habe mich am 19. Januar 2018 entschieden, meine letzte Reise anzutreten.

Für meine Familie ist die Weihnachtszeit jedes Jahr mit einem Zauber belegt, denn Dinge kommen manchmal ganz anders, als man sie erwartet und wenn man sie annimmt, kann man wunderbare Dinge lernen, wie zum Beispiel den Moment zu genießen.

Emilia

Eine berührende Geschichte! Wenn Sie die Arbeit des PalliativTeams Frankfurt mit einer Spende unterstützen möchten,  steht Ihnen das Team für Rückfragen jederzeit zur Verfügung oder spenden Sie direkt.

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Mama von Emilia

Am 2. Dezember erzählten wir die rührende Geschichte aus der Sicht der kleinen Emilia. Jetzt erzählt die Mutter von Emilia, wie sie diese Zeit erlebt hat.


Ich bin die Mama von Emilia, in der Weihnachtszeit vor 4 Jahren startete für uns eine ungewisse und lebensverändernde Reise.

Ein paar wenige Wochen vor der Geburt unserer Tochter Emilia stellte sich unsere Welt auf den Kopf – uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen.

Die Ärzte diagnostizierten Trisomie 18 – eine lebensverkürzende Krankheit mit der Prognose „nicht lebensfähig“.

In der Krankenhauswelt mit fast unbegrenzten medizinischen Möglichkeiten sprach man in dem Diagnosegespräch von Spätabbruch und dadurch weniger Leid für uns und unseren 3-jährigen Sohn Paul, der die Geburt seiner Schwester kaum abwarten konnte. Mein Mann und ich sahen uns in dem Arztzimmer in die Augen und uns beiden war sofort klar, dass für uns ein Abbruch der Schwangerschaft nicht in Frage kommt und wir den Weg mit unserer Tochter gemeinsam gehen möchten und gehen werden.

Wir wurden von der Krankenhausseelsorgerin Susanne T. und der Neonatologin Silke E. aufgefangen. In dem Gespräch mit ihnen wurden wir über die Krankheit und die Folgen aufgeklärt. Silke E. erklärte uns einfühlsam und gleichzeitig sachlich die medizinischen Möglichkeiten und deren Auswirkungen. In diesem Gespräch trafen wir eine der schwersten Entscheidungen unseres Lebens – keine lebensverlängernden Maßnahmen für unsere Tochter.

Mit dem Gefühl, dass wir Glück haben werden, wenn wir unsere Tochter für ein paar Atemzüge lebend in unserem Arm halten werden und wissend über die Abschiedsmöglichkeiten im Krankenhaus, versuchten wir uns, unsere Familie und besonders unseren Sohn auf das Bevorstehende vorzubereiten.

Fünf Wochen vor dem errechneten Termin hat sich unsere Tochter den perfekten Zeitpunkt ausgesucht, um auf die Welt zu kommen. Der erste Schrei von Emilia hat uns und das gesamte Kreissaal-Team überwältigt. Wir hielten am 05. November 2017 unser Minimädchen mit 1.700 Gramm im Arm und sie atmete. Keiner hat damit gerechnet, dass Emilia so eine große Kämpferin ist. Für uns stand schnell fest: Wir wollen mit ihr nach Hause – aber wie?

Dank Silke E. konnten wir am Tag nach der Geburt mit Emilia den Weg nach Hause antreten und wurden in einem Wechselbad der Gefühle von Holger F. und Sabine B. vom Kinderpalliativteam Südhessen empfangen. Das Kinderpalliativteam Südhessen ermöglicht es Familien mit unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen, die verbleibende Zeit gemeinsam zu Hause zu verbringen. Wir fühlten uns geborgen, sicher, gehört und aufgefangen – wir waren nicht alleine. Wir konnten uns als Familie auf uns und unsere Gefühle konzentrieren. Wir haben uns eine gemütliche Höhle zu Hause geschaffen, in der wir jeden Moment mit Emilia aufgesaugt haben. Unsere Familien und engsten Freunde konnten in unserem Zuhause Emilia kennen und lieben lernen. Emilia durfte ein normales Baby sein.

Wir hatten eine wunderschöne und besonders besinnliche Weihnachtszeit mit Emilia – sie brachte einen ganz besonderen Zauber mit. Am 19. Januar 2018 entschied sie sich ihre letzte Reise anzutreten. Amelie R. vom Kinderpalliativteam hat uns auf diesem Weg liebevoll, tragend und umsorgend unterstützt und Emilia ist friedlich in unseren Armen gestorben.

Ich wünschte, wir hätten viel früher von der Möglichkeit einer ambulanten palliativen Versorgung gewusst, aber das Thema Tod ist noch immer ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Wir sind bis heute sehr berührt, wie vielen tollen Menschen wir auf unserem Weg mit Emilia begegnen durften.

Unsere Emilia hat es geschafft, uns als Familie und unser Leben zu verändern. Wir haben eine andere Sicht auf viele Dinge, gehen leichter durchs Leben– wir sind für uns sehr klar, wie wir uns unsere letzte Reise wünschen und fühlen uns vorbereitet.

Auch beruflich hat das Erlebte mich sehr geprägt. Mir wurde klar, dass ich auch in einem sinnstiftenden Bereich arbeiten möchte, deshalb arbeite ich jetzt im Würdezentrum in Frankfurt. Das Würdezentrum, wurde von einem Arzt und einem Pfleger gegründet, welche beide im PalliativTeam Frankfurt und im KinderPalliativTeam Südhessen arbeiten. Wir im Würdezentrum möchten die Mitmenschlichkeit in unserer Gesellschaft nachhaltig stärken, Sorgekultur fördern, um jedem schwerkranken und sterbenden Menschen die Möglichkeit zu schaffen, am Ende des Lebens würdevoll umsorgt zu sein. Wir befähigen Menschen im Gesundheitswesen, die Arbeit zu leisten, die uns damals aufgefangen hat, uns die Angst genommen und dazu beigetragen hat, dass wir so viele positive Dinge mitnehmen durften. Wir qualifizieren Menschen in Letzte Hilfe Kursen, damit auch andere erfahren können, welche Möglichkeiten der Zuwendung und Begleitung es in diesen schweren Lebenslagen gibt.

Emilia hat mir geholfen, mich selbst zu finden und offener und klarer durch die Welt zu gehen, indem ich Dinge so nehme, wie sie kommen, denn es kommt oft anders als man denkt.

Uns hat die Geschichte der kleinen Emilia berührt! Wenn Sie die Arbeit des PalliativTeams Frankfurt mit einer Spende unterstützen möchten,  steht Ihnen das Team für Rückfragen jederzeit zur Verfügung oder spenden Sie direkt.

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Hebamme Amelie

Am 2. und 19. Dezember erzählten wir die rührende Geschichte aus der Sicht der kleinen Emilia und der Mutter.  Jetzt erzählt die Hebamme Amelie, wie sie diese Zeit erlebt hat.

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By Published On: Dezember 2, 2021Categories: News